Outre le fait d’être souvent trop peu considérées, les maladies rares sont, en plus d’être une déficience, fréquemment invalidantes. Et le patient se sent parfois très isolé et peu compris. Heureusement, RaDiOrg tente de faire entendre sa voix.

Concrètement, RaDiOrg, « Rare Diseases Belgium », est la voix de tous les gens souffrant d’une maladie rare en Belgique. Cette structure rallie d’autres associations autour d’un groupe précis de patients atteints de maladies rares, ainsi que des individus atteints de ces mêmes maux, mais pour lesquels il n’existe pratiquement aucune association spécifique.

« Nous comptons actuellement 86 associations et plus de 400 personnes individuelles parmi nos membres », précise Eva Schoeters, coordinatrice de RaDiOrg. « Notre organisation est très importante, car même s’il existe de très nombreuses maladies rares, dans des registres divers, les patients font tous face aux mêmes types de soucis généraux. Cela commence dès le diagnostic, qui arrive souvent des années plus tard, alors que la maladie a déjà entraîné des conséquences très dures à vivre qui auraient pu être prévenues.

De fait, une fois le diagnostic posé, il n’est pas facile pour le patient de savoir à qui s’adresser pour trouver la meilleure expertise possible. Le manque de connaissances des professionnels de la santé mène aussi parfois à des erreurs dans le traitement. Enfin, la recherche ne s’attarde pas souvent sur les maladies rares. Seule une minorité d’entre elles bénéficie de médicaments adéquats. »

En outre, mis à part les aspects médicaux, la maladie rare suscite aussi immanquablement son lot d’incompréhension. Car le médecin traitant ne connaît pas toujours cette maladie, ou encore, la famille et les amis du malade ne comprennent pas trop de quoi il souffre exactement. C’est aussi pour cette raison que le concept de « patient advocacy » se révèle tellement important. Eva Schoeters poursuit: « Beaucoup d’associations du secteur des maladies rares déplacent des montagnes pour les faire connaître. Elles se battent pour que les symptômes soient identifiés plus rapidement et qu’un traitement adapté puisse suivre au plus tôt. Mais il existe plus de 6000 maladies rares, et un médecin seul ne peut identifier les symptômes pour chacune d’entre elles. RaDiOrg tente donc de tirer un fil rouge, et de faire le lien avec les médecins traitants, les institutions de soins et les autorités. C’est pour cette raison que nous travaillons avec le monde académique, le monde politique, les firmes pharmaceutiques, mais aussi d’autres leviers. Comme la Fondation Roi Baudouin, par exemple. De sorte que, au final, tout le monde soit le plus au courant possible d’un maximum de choses, et que le patient puisse bénéficier d’un traitement adapté. La voix de ce dernier est d’ailleurs essentielle dans le développement de soins et de médicaments. Car même si un médecin ou un chercheur est très au courant, rien ne remplacera jamais l’expérience du patient lui-même. Ainsi, via la “patient advocacy” c’est-à-dire la mise du patient au centre de toutes les préoccupations, les associations font tout pour améliorer structurellement la vie
des malades. »

Outre cette activité principale, RaDiOrg se charge également d’autres activités tout aussi fondamentales. Notamment de l’information des membres, au sujet des évolutions politiques et règlementaires, la recherche et les techniques de diagnostic, ainsi que les évolutions internationales intéressantes. « À ce dernier niveau, nous sommes également associés à EURORDIS, institution européenne fondamentale du secteur de la sensibilisation aux maladies rares. Car il est encore plus essentiel de communiquer entre pays, étant donné que peu de patients, et donc peu d’expériences, sont recensés par pays. »

Tout cela au service de la qualité de vie des malades! Et là, comme souvent ailleurs, c’est aussi l’union qui fait la force! « Car c’est en mettant les gens en contact les uns avec les autres que nous entendons générer davantage d’attention de la part de la société. Afin que chaque personne atteinte puisse bénéficier de plus de soutien et d’une meilleure compréhension du mal qui la ronge. »