La qualité d’un système de santé dépend de plusieurs facteurs, tout comme différents acteurs peuvent améliorer cette qualité.  Parmi eux: les patients, qui occupent une place de plus en plus importante.

Les patients s’organisent
Depuis des années, les patients s’organisent collectivement au sein d’associations de patients et de proches. La qualité de leur expertise et la richesse de leurs propositions concrètes font des associations un nouvel acteur dans le paysage de la santé, un acteur de changement.

Dynamique de dialogue
Ces changements se font déjà sentir sur le terrain, par une dynamique de dialogue entre patient et institution. Le CHU liégeois a, par exemple, mis en place un Comité de patients, favorisant les échanges, et permettant d’identifier concrètement ce qui peut être amélioré au sein de l’hôpital. Le Comité organisera un Symposium le 14/12/2018 (à Liège) pour partager ses propositions avec un public encore plus large. D’autres hôpitaux intègrent un patient dans leur Comité éthique, pour améliorer notamment la lisibilité des protocoles qu’ils éditent pour leurs patients.

Améliorer le quotidien
Les associations de patients développent aussi d’autres projets pour améliorer le quotidien des usagers. Elles collaborent avec les hautes écoles, les universités qui forment les futurs prestataires de soins. Des patients interviennent dans les cursus des étudiants, et partagent avec eux la manière dont ils gèrent leur vie avec une maladie, ce qui favorise l’interactivité avec les soignants, ce qu’ils attendent des soignants. Les étudiants retirent une grande richesse de cette expérience, et une vision plus juste de leur futur métier. De plus en plus de hautes écoles intègreront cette collaboration avec les patients dans leurs cours.

Les patients s’organisent collectivement au sein d’associations de patients et de proches

Difficultés
Au sein de l’INAMI, de l’Agence du Médicament, de la Plateforme e-Santé et dans bien d’autres lieux, les patients font remonter leurs constats et propositions; ils pointent les difficultés d’accès aux informations, aux services trop coûteux, trop surchargés ou éloignés, les inégalités croissantes face au développement d’outils informatisés, leurs craintes d’une sur-responsabilisation des patients face à un système de santé axé sur l’économie des moyens plutôt que sur la qualité des relations entre soignants et soignés.

Elections
Les patients se sont aussi mobilisés, solidairement, collectivement au moment des élections communales et provinciales avec une Marche pour l’accès au soin. Les associations de patients sont de réels acteurs de changements, qui portent la parole des patients d’une manière forte. Par des actions concrètes et variées, elles sont en première ligne pour défendre les droits du patient, de tous les patients.