Accueil Santé Accompagner la rémission, l’affaire de tous

Accompagner la rémission, l’affaire de tous

Si la lutte contre le cancer a connu des avancées fulgurantes, il n’en demeure pas moins que beaucoup de choses restent à faire dans le suivi des proches des patients en période de rémission. La parole à trois experts.

Anne Boucquiau, Manager Experts & Porte-Parole francophone de la Fondation contre le Cancer

Quel est le suivi médical qui vient après le cancer?
« C’est bien entendu une question fondamentale. Puisque si le cancer est mieux soigné, il est aussi plus fréquent, ce qui découle directement du vieillissement de la population. En 2015, on recensait 67.000 nouveaux cas, et ce chiffre devrait passer à 75.000 en 2025. Par ailleurs, si les traitements se révèlent de plus en plus performants et que le taux de survie augmente, il faut évidemment continuer le suivi médical, à une fréquence dépendant de l’état de santé de la personne en période de rémission. Et ce suivi doit être autant physique que psychologique. Car le traitement est lourd et la maladie laisse des traces. On évalue généralement à un sur deux le nombre d’anciens malades du cancer qui pourraient traverser des épisodes dépressifs. »

Même quand on est guéri, devrait-on encore être considéré comme un « patient »?
« Aujourd’hui, on parle de plus en plus souvent du cancer comme d’une maladie “que l’on a eue”, et c’est évidemment une bonne chose car cela montre qu’elle est de mieux en mieux traitée. Mais cela ne doit pas empêcher la vigilance sur le long terme. On considère généralement qu’il s’écoule une période de 5 ans entre la rémission et la guérison. Mais cette notion varie bien entendu au cas par cas. Donc, oui, l’ancien malade est toujours, quelque part un “patient”, même si c’est surtout une question de terminologie. À mon avis, quiconque a été atteint du cancer doit, même s’il est guéri, au moins faire un bilan une fois par an. C’est en tout cas le minimum que je conseille toujours. »

Quelle est la prise en charge optimale pour les proches d’un malade du cancer?
« De fait, la question est pertinente. Car s’il y a le malade en premier lieu, son entourage est bien entendu aussi très bouleversé. Les épreuves traversées sont très lourdes. Et il est toujours très dur de voir l’un de ses proches malade, ou en proie aux conséquences d’un traitement. Dans tous ces cas-là, l’entourage doit bien entendu bénéficier d’une aide psychologique. Notre fondation propose un soutien de ce type, tant à destination du malade qu’envers ses proches. Il s’agira de répondre à toutes les questions et angoisses qui peuvent envahir chaque personne. L’autre population qu’il faut particulièrement suivre dans ces cas-là sont les aidants proches, car ils sont bien entendu en première ligne. »

Martine Piccart, Professeure & Oncologue à l’Institut Jules Bordet

Quel est le suivi médical qui vient après le cancer?
« Il faut bien entendu prévoir un suivi pour les patients en rémission, parce que certains traitements contre le cancer peuvent avoir des conséquences irréversibles si l’on n’y prête pas attention. On pense alors principalement à des troubles du mouvement fin, mais aussi à de l’anxiété et à des troubles du sommeil. Il ne faut donc jamais laisser le patient se débrouiller tout seul dans ces cas-là. Il faut, au contraire, essayer de comprendre ses problèmes spécifiques. À Bordet, l’équipe de psychologie-oncologie va d’ailleurs lancer un programme pour aider des patients souffrant de troubles du sommeil suite à un traitement contre le cancer. »

Même quand on est guéri, devrait-on encore être considéré comme un « patient »?
« Le poids que l’on peut mettre sur les mots est important. Car si l’on considère encore la personne comme un “patient”, cela signifie qu’elle ne pourra peut-être pas reprendre le travail, alors qu’il s’agit d’une composante essentielle dans la reconstruction d’une personne. En même temps, beaucoup de problèmes éprouvés durant cette phase thérapeutique particulière restent encore à étudier. C’est une grosse différence entre nous et les pays anglo-saxons, très en avance sur cet aspect des choses. Par ailleurs, et on le dit peu, mais l’après-cancer passe aussi par le développement d’une activité physique, elle aussi essentielle pour retrouver une certaine forme. Autant le savoir. »

Quelle est la prise en charge optimale pour les proches d’un malade du cancer?
« À Bordet, il existe un programme à la demande pour des parents malades désireux que leur enfant comprenne ce qui leur arrive. Il s’agira aussi de prendre ces enfants en charge, le cas échéant. Mais, je vous l’accorde, le domaine reste flou. La thérapie a accompli d’énormes progrès envers les gens malades. Mais leur entourage n’est pas toujours assez considéré. On oublie trop souvent qu’un malade n’est pas seul face au cancer. Et que s’il souffre le plus, son entourage est aussi affecté. Les conséquences sont d’ordre psychologique, touchant par exemple à la reconstruction de la personne, mais aussi pratique. Car l’entourage a souvent dû renoncer à tout ou partie de son travail et de sa vie sociale pour aider le malade. »

Magali Mertens, Responsable de l’Association « Vie & Cancer »

Quel est le suivi médical qui vient après le cancer?
« Ce suivi est de toute façon essentiel, car si c’est une autre ère qui s’ouvre après la maladie proprement dite, il ne faut certainement pas la négliger. Et, à ce niveau-là, nous devons déplorer que l’accompagnement des gens en période de rémission ne soit pas trop prévu. Un traitement contre le cancer est, par nature, assez lourd. Et peut exercer des effets à très long terme, comme une fatigue extrême ou des troubles de la mémoire… Un jour, j’ai discuté avec une avocate qui avait été atteinte par un cancer, elle avait ensuite retrouvé du travail, mais n’arrivait plus à mémoriser le vocabulaire en lien avec son secteur. Bref, l’après-cancer peut vite se transformer en double peine. Car on peut souffrir physiquement et psychologiquement. »

Même quand on est guéri, devrait-on encore être considéré comme un « patient »?
« Le terme de “patient” peut poser question. Car un “patient”ne peut concrètement pas retravailler, alors que la resocialisation est essentielle dans la période d’après-cancer. D’autres soucis concrets peuvent aussi apparaître pour un “patient”. Comme, par exemple, le fait qu’il ne pourra jamais contracter un prêt à la banque. Mais cela n’empêche pas que, quel que soit le mot que l’on met dessus, une personne en période de rémission doit encore être suivie médicalement de près. Le but n’est pas de “survivre”, comme on l’entend trop souvent, mais bien de “vivre”. Pour qualifier cette période, je parlerais donc de “valoriser une expérience de patient”, c’est peut-être plus ambigu, mais aussi plus proche de la réalité. »

Quelle est la prise en charge optimale pour les proches d’un malade du cancer?
« Il existe bien le statut d’aidant proche. Mais, sinon, plus largement la souffrance des proches est généralement très sous-évaluée. Qu’il s’agisse de parents ou d’enfants de malades… Ils devraient pouvoir s’absenter plus facilement de leur travail, par exemple. Certains ont la chance de pouvoir compter sur des employeurs très compréhensifs, avec qui on peut moduler ses horaires en fonction des impératifs que représente la maladie d’un proche, mais d’autres n’ont pas cette chance. Il existe encore un énorme tabou à ce niveau-là. Comme le traitement progresse bien, et c’est bien entendu une chance, on a tendance à oublier que l’entourage du malade, lui, souffre aussi. »

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